No.1、自閉癥兒童父母承擔(dān)著巨大的壓力
自閉癥譜系障礙兒童家長往往壓力巨大,壓力可能來源于自閉癥孩子的癥狀,比如言語落后、與外界環(huán)境格格不入的行為、無法照料自己的生活、無法正常學(xué)習(xí)、總是發(fā)脾氣、無法交到朋友等等。也可能來源于婚姻的破裂、經(jīng)濟(jì)困難、對(duì)未來的絕望感、整日疲憊。
No.2、家長朋友別忘記照顧好自己的情緒
在自閉癥兒童的康復(fù)之路上,家長朋友不要忘記照顧好自己的情緒。
巨大的壓力會(huì)影響家長的身心健康。有的家長朋友可能會(huì)說:“我不重要,我現(xiàn)在一門心思就是考慮怎么把孩子帶好,我怎么可能顧得上我自己。”
如果你也有這樣的想法,請(qǐng)讓內(nèi)心停下幾分鐘,因?yàn)檫@個(gè)念頭很危險(xiǎn)。
你是孩子的照料者,如果你總是一個(gè)缺乏能量的狀態(tài),孩子能得到你想象中很好的照顧嗎?
其實(shí),當(dāng)家長的狀態(tài)好的時(shí)候,孩子也更容易處于他比較好的狀態(tài)。而當(dāng)家長消極絕望憤怒的時(shí)候,孩子的癥狀可能會(huì)表現(xiàn)得更明顯。
No.3、家長朋友怎么照顧好自己的情緒?
明確一個(gè)概念:自我關(guān)懷
什么是自我關(guān)懷?是指對(duì)自我的積極態(tài)度,尤其是在面對(duì)困難的時(shí)候,給予自己的關(guān)照和同情。
請(qǐng)記得對(duì)自己友善。當(dāng)你面對(duì)人生困境的時(shí)候,請(qǐng)以關(guān)心、理解的方式對(duì)待自己。孩子是自閉癥,你可能覺得這是人生最大的災(zāi)難,你感到很痛苦,這份痛苦和沉重是其他人無法理解和替代的。
但是,你也要相信,作為一個(gè)個(gè)體,我們的經(jīng)歷是整個(gè)人類經(jīng)歷中的一部分。每個(gè)人都要經(jīng)歷人生的痛苦,只是痛苦到來的方式不一樣,痛苦的故事不一樣。在痛苦的當(dāng)下,請(qǐng)保持清晰和中正的視角來看待生活,也就是說,對(duì)自己的痛苦不回避,也不夸大。
看到你的感受
當(dāng)你得知孩子的自閉癥,你可能會(huì)經(jīng)歷以下情緒感受,請(qǐng)清晰地識(shí)別這些感受:震驚、被嚇到、覺得醫(yī)生是在開玩笑。
很多家長在第一次聽到自閉癥這個(gè)診斷時(shí),是被嚇到的?!拔液茈y受,也很憤怒,我的孩子這么可愛,就是不太愿意看我,和人不太親,怎么就說是有病呢?”
01. 否認(rèn),回避
“我不相信!我就是不相信!”
幾乎每個(gè)家庭都會(huì)經(jīng)歷這個(gè)階段,反復(fù)就醫(yī),去不同的醫(yī)院、找不同的醫(yī)生、選擇非醫(yī)學(xué)的方法,抱著“孩子還小,長大了就好了”的心態(tài)等著。
遇到晴天霹靂的壞消息,否認(rèn)和回避是一個(gè)正常的反應(yīng)。
但是請(qǐng)不要在這個(gè)階段呆太久,不然會(huì)影響你進(jìn)入真正的干預(yù)階段。自閉癥是一個(gè)需要早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)的問題,盡早給孩子相應(yīng)的干預(yù)訓(xùn)練可以幫助孩子擁有更高的功能。
另外,否認(rèn)和回避的態(tài)度,可能會(huì)讓家長出現(xiàn)不接納孩子的表現(xiàn),比如:“我就是認(rèn)為我家孩子沒問題,我只要嚴(yán)格要求他/多帶他出去玩/不給他那么大壓力/多拜神,就可以讓孩子好起來?!?/p>
其實(shí),孩子在其中是很痛苦的,他需要一個(gè)接納他特點(diǎn)的家庭環(huán)境。
02. 內(nèi)疚
“都怨我,都是我太粗心了,都是我太蠢了。”
很多家長最初的痛苦——來自于內(nèi)疚。
“醫(yī)生,我真的不敢和別人說這些話,其實(shí)我覺得孩子出現(xiàn)現(xiàn)在的問題都是我的錯(cuò)。我不敢說,無法啟齒。我當(dāng)時(shí)懷他的時(shí)候心情不好/他小時(shí)候不是我?guī)У?,放在老家?guī)?,上幼兒園才來我身邊,我不懂,覺得是孩子和我生疏,現(xiàn)在要上小學(xué)了,才帶他來看。”
自閉癥的發(fā)生與很多因素有關(guān),比如說遺傳因素、腦結(jié)構(gòu)和功能異常、神經(jīng)生化因素、免疫學(xué)因素、母孕期不利因素等等。
自閉癥的識(shí)別可能也無法從一開始表現(xiàn)出癥狀時(shí),就能及時(shí)地被家長察覺發(fā)現(xiàn)。
既然事情已經(jīng)發(fā)生,我們還是要向前看。如果你現(xiàn)在還在責(zé)怪自己,請(qǐng)你真心的原諒自己,自責(zé)會(huì)讓一個(gè)人能量下降,處于無力無助的狀態(tài),不利于你和孩子的生活。
內(nèi)疚,可能是我們要找到對(duì)生活的控制感,一定要有什么來對(duì)現(xiàn)在的情況負(fù)責(zé),很多媽媽除了自責(zé),還會(huì)憤怒怨恨,“你們都說我沒有做錯(cuò)什么,其實(shí)我還是做錯(cuò)了,我給他找了個(gè)這樣的爹?!?/p>
03.覺得在人前抬不起頭
“孩子這事我不想和其他人說,遠(yuǎn)一點(diǎn)的親戚都不知道。我辭職了,我也不和之前的朋友聯(lián)系,我換了微信,我和以前的世界斷干凈,我把房子賣了,換了一個(gè)城市租房子陪孩子訓(xùn)練?!?/p>
如果你對(duì)孩子是自閉癥這件事感到羞恥,有可能是你之前不了解這個(gè)群體,帶著有色眼鏡看自閉癥群體。
也有可能是你平時(shí)挺在乎別人看法,或者很有自己一套人設(shè)的標(biāo)準(zhǔn)。
比如當(dāng)孩子做出一些你覺得“不雅”、“不恰當(dāng)”、“找人煩”、“別人會(huì)看不起你”的行為時(shí),你會(huì)覺得很羞恥。有可能是你對(duì)于別人的眼光太過敏感,也許別人的確會(huì)用異樣的眼光來看你看孩子,但也許沒有你想象中的那么嚴(yán)重的異常,別人可能更多是不理解,需要你大大方方展示一下應(yīng)該如何看待孩子的表現(xiàn)。
羞恥感可能讓你覺得非常孤獨(dú)、孤立,可能你會(huì)覺得全世界只有你和孩子來面對(duì)自閉癥這件事情。這是因?yàn)?,你主?dòng)切斷了你的外部資源,比如朋友、家人、不熟悉的人的人脈、人力、經(jīng)濟(jì)支援、情感支持。這真的不是一個(gè)明智的選擇。接受別人的幫助,不丟人。處于弱勢(shì),不丟人。
04. 焦慮、無助、挫敗
“我的孩子以后可怎么辦?”
“如果我離開了這個(gè)世界,我的孩子有誰能來照顧他?”
對(duì)于大多數(shù)自閉癥的家長來說,焦慮無助的情緒是家常便飯。
“我覺得我的人生從看到診斷那一天徹底改變,從那之后,我好像從沒真正放松過?!?/p>
焦慮是有好處的,焦慮讓我們認(rèn)清現(xiàn)實(shí),是個(gè)不會(huì)消失的鞭子,讓我們行動(dòng)解決問題。但是長期過度的焦慮,會(huì)影響我們的認(rèn)知和心理。有多少家長曾經(jīng)想過放棄,想過和孩子一起離開這個(gè)世界。有多少家長夜不能寐、食不下咽、臉上只有僵硬的表情失去了靈動(dòng)的光彩。
不斷完成自我蛻變,同時(shí)積極運(yùn)用外界資源
01. 改變對(duì)事情的負(fù)面認(rèn)知
你對(duì)事情的定義,影響著你的心理和身體反應(yīng)。
孩子自閉癥是一個(gè)壞消息,你現(xiàn)在怎么看待這件事情的發(fā)生很重要。
你是繼續(xù)自責(zé)、羞愧、回避,還是接受命運(yùn)的安排,及時(shí)調(diào)整人生的規(guī)劃和方向,努力地往前走?
02. 提高心理韌性
更傾向于從樂觀的角度去解讀事件,在處理問題時(shí),更容易從負(fù)面情緒中抽離,集中注意力去面對(duì)問題本身。
將危機(jī)視為挑戰(zhàn),對(duì)自己的能力有信心,也許不能逆轉(zhuǎn),但是我能有一定程度的控制,我能和問題相對(duì)的和平共處。
03.提高自己維護(hù)親密關(guān)系的能力
在和一些媽媽聊她們當(dāng)年是如何看上另一半的這個(gè)問題時(shí),很多媽媽的答案驚人的相似,往往有兩個(gè)答案。
“我從十幾歲就想逃離我以前的家庭,二十多歲遇到他,感覺他沒有什么壞心眼,說話挺直的,我們就結(jié)婚了?!?/p>
“我從小和父母不是很親,父母在外地工作,我是在爺爺奶奶家、親戚家中拉扯大的,對(duì)于戀愛、婚姻沒什么概念,看著他沒什么不好的,就是不太愛說話,我當(dāng)時(shí)心想,不愛說話好,正好我也不太喜歡說話,就在一起了。/我話多,他話少,不然兩個(gè)人都話多容易吵架?!?/p>
也許我們?cè)庥隽嗽缒暌缿訇P(guān)系的一些創(chuàng)傷,或者到現(xiàn)在也不太清楚怎么表達(dá)情感,維護(hù)親密關(guān)系。
那么照顧一個(gè)自閉癥孩子,照顧自己的感受,可能對(duì)你來說是一個(gè)更加嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。這種情況,可能你需要一個(gè)專業(yè)的心理醫(yī)生幫你處理你早年親密關(guān)系中的缺失。
04. 增加處理問題的靈活性:
很多媽媽在生活中有一些自己的堅(jiān)持,比如家里東西的擺放、要用很有品質(zhì)的東西、做菜的細(xì)節(jié)、與朋友的界限、自己的人設(shè)等等。
自閉癥可能會(huì)顛覆你的生活。
照顧自閉癥兒童是一件需要人力物力持續(xù)投入的事業(yè),如果你已經(jīng)很累了,也許我們不得不在生活的很多方面妥協(xié)。比如整潔程度、吃穿用度的標(biāo)準(zhǔn)、放下身段請(qǐng)求身邊人的幫助。
“和身邊的人說我的情況沒用,他們又不能幫我解決問題。”
不同的群體可以給你的幫助不一樣:
朋友可能只能做到傾聽;
鄰居可以幫助你獲得小區(qū)停水停電的消息;
孩子的藥物調(diào)整要找醫(yī)生;
孩子的訓(xùn)練要找康復(fù)師;
丈夫最好能和你分擔(dān)養(yǎng)育任務(wù);
老人幫你來做個(gè)菜。
請(qǐng)一定靈活處理問題,避免規(guī)則僵化。
No.4、社會(huì)的支持
如果把自閉癥兒童的康復(fù)壓力都放在一個(gè)家庭中,這必定是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)。
獲取社會(huì)支持是自閉癥群體及家長群體改善心理健康的最有力的有效方式:
比如充足、有效、可負(fù)擔(dān)的訓(xùn)練課程;
比如能夠接納孩子的學(xué)習(xí)生活環(huán)境;
比如給予自閉癥家長群體持續(xù)有效心理支持的心理干預(yù)組織;
比如能夠幫助自閉癥家庭獲取最新政府福利信息、辦理相關(guān)手續(xù)的社工群體;比如更了解自閉癥群體的大眾群體。
我們都有遇到困難的時(shí)候,對(duì)于有些人來說困難是一時(shí)的,對(duì)于有些人來說困難來了就走不掉了。
希望社會(huì)能夠給予自閉癥家庭更多的關(guān)愛、理解和支持。
如果作為家長,你覺得你長期處于壓力之下,在帶孩子看醫(yī)生的同時(shí),也需要自己看心理醫(yī)生,先照顧好自己,才能更好地照顧孩子。
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