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我是 SMA 患者，已經(jīng)在輪椅上坐了 20 多年了，你能理解我的心情嗎？上學(xué)時(shí)，沒(méi)有人愿意和我玩，他們說(shuō)我像個(gè)怪物，總是用異樣的眼光看我，媽媽也和我說(shuō)“寶貝，你必須非常外向，你必須主動(dòng)向別人介紹自己，因?yàn)樗麄儾粫?huì)主動(dòng)來(lái)找你”，我又做錯(cuò)了什么？之后，找工作了，他們說(shuō)“你不屬于這個(gè)，也不適合做這個(gè)”，那我屬于、適合什么呢？

SMA 的治療藥之前簡(jiǎn)直是天價(jià)，我就像一個(gè)無(wú)底洞，給父母帶來(lái)的只有負(fù)擔(dān)，可能也永遠(yuǎn)沒(méi)有填補(bǔ)完的那天。為什么我和正常人不一樣？為什么和這個(gè)社會(huì)格格不入，就像個(gè)局外人、邊緣人？為什么一定要我承受身體和心理上的如此巨大苦痛？生而為人，我們本不應(yīng)是平等的嗎？

聽(tīng)著靡初動(dòng)情的訴說(shuō)，巖心能夠真切地感受到靡初在同伴間深受排斥、求職中屢遭拒絕的苦痛，由于高昂的醫(yī)藥費(fèi)常年帶給家庭壓力的自責(zé)，以及明明生而平等卻總被當(dāng)做邊緣人對(duì)待的憤懣吶喊——是啊，都說(shuō)“同一個(gè)世界同一個(gè)夢(mèng)想”，誰(shuí)來(lái)彌合出生伊始就注定的不一樣？都在宣傳社會(huì)對(duì)特殊群體的關(guān)愛(ài)，為何回歸到現(xiàn)實(shí)卻是如此的蒼白？

感受到這份苦痛、自責(zé)與憤懣的巖心，會(huì)用文字給予靡初陪伴和溫暖，同時(shí)也希望和靡初一起思考一些困擾你的問(wèn)題：誰(shuí)應(yīng)對(duì)我們的障礙負(fù)責(zé)？我們又當(dāng)如何與這個(gè)世界相處？

# 源自個(gè)人 or 歸于外界？——看待障礙的視角 #

從靡初的來(lái)信中巖心讀到，仿佛所有身體與心理的苦難，都需靡初一個(gè)人承擔(dān)。其實(shí)，這也是當(dāng)下社會(huì)對(duì)待包括 SMA 患者在內(nèi)的殘障群體的普遍態(tài)度：照料殘障兒童的責(zé)任，默認(rèn)由其家庭負(fù)擔(dān)。

幾乎所有人都告訴殘障者要“自立自強(qiáng)”，終于小有成就者被貼上一個(gè)標(biāo)簽——“身殘志堅(jiān)”！此類(lèi)話(huà)語(yǔ)的背后，本應(yīng)設(shè)法促進(jìn)公平的社會(huì)隱身于事件之外，仿佛無(wú)法取得成功便只能怪自己“志不堅(jiān)”。

由此衍生的，是將存在障礙的人劃歸弱者——好比求學(xué)求職時(shí)對(duì)方關(guān)注的總是殘障者無(wú)法做什么，對(duì)其獨(dú)有的優(yōu)勢(shì)卻視而不見(jiàn)；劃歸他者——好比健全人將殘障者排斥于群體之外，用“他”、“他們”這樣的代詞來(lái)稱(chēng)呼；甚至將其物化——好比曾有公共場(chǎng)所的無(wú)障礙直梯旁寫(xiě)著這樣的提示：“專(zhuān)為運(yùn)送貨物或殘疾人而設(shè)”……

凡此種種，被統(tǒng)稱(chēng)為“殘障的醫(yī)學(xué)模式”。這一模式強(qiáng)調(diào)，殘障由生理因素導(dǎo)致，源自于個(gè)人，是偏離于正常之外而需得到治療或矯正的問(wèn)題。

然而巖心希望靡初了解的是，醫(yī)學(xué)模式遠(yuǎn)非看待障礙的唯一視角。讓我們一起來(lái)看這樣一個(gè)情境：

有一個(gè)社區(qū)，其中輪椅使用者占絕大多數(shù)，環(huán)境設(shè)計(jì)也符合他們的需求。在這種“殘障文化”中，身體健全的人在進(jìn)入各個(gè)門(mén)口時(shí)，頭部會(huì)碰出瘀傷，或者由于彎腰而感到背痛，因?yàn)樗腥肟诘母叨榷际前凑蛰喴问褂谜叩纳砀咴O(shè)計(jì)的。他們必須得到專(zhuān)為身體健全人設(shè)計(jì)的輔具的支持才能正常生活，例如頭盔、頸部支架，甚至最根本的方法是做截肢手術(shù)。每逢一年一度的“健全節(jié)”，輪椅使用者會(huì)手拿倒置的頭盔幫他們募捐，上面寫(xiě)著“幫助身體健全的人……”。

這足以表明，帶來(lái)障礙的并非是個(gè)人的損傷，而是社會(huì)環(huán)境的設(shè)計(jì)。如果這個(gè)世界上沒(méi)有燈，每一個(gè)人在夜晚都是盲人。相反，如果無(wú)障礙設(shè)施和觀念臻于完善，視覺(jué)損傷本身也不會(huì)帶來(lái)不便。

這種被稱(chēng)為“殘障的社會(huì)模式”的視角，強(qiáng)調(diào)社會(huì)應(yīng)對(duì)殘障負(fù)主要責(zé)任，認(rèn)為一個(gè)能夠包容差異、容納多元的世界，才堪稱(chēng)“健全”。

進(jìn)一步說(shuō)，我們每個(gè)人都可能在一生中的某個(gè)時(shí)刻處于殘障狀態(tài)。試想，當(dāng)人們?cè)谲?chē)站被大包小包的行李壓得舉步維艱，多么希望出現(xiàn)一條原本為輪椅使用者設(shè)計(jì)的坡道！

因此，希望靡初能夠從視角的轉(zhuǎn)變中汲取到力量，不必將他人錯(cuò)誤的看法歸咎到自己身上。

# 彌補(bǔ)缺點(diǎn) or 張揚(yáng)特點(diǎn)？

——少數(shù)派的選擇 #

靡初說(shuō)到，媽媽曾對(duì)你說(shuō)要主動(dòng)、外向，而你也苦于與“正常人”的格格不入。那么巖心希望繼續(xù)與靡初探討的是，在澄清了他人的看法之后，作為社會(huì)中少數(shù)者的我們又該如何面對(duì)自己和這個(gè)世界。

發(fā)展心理學(xué)家卡羅爾·J. 吉爾發(fā)現(xiàn)，少數(shù)者，特別是殘障者，會(huì)采取以下方式來(lái)看待自己的身份。

有些人也許拒絕承認(rèn)或接受殘障，認(rèn)為自己和非殘障者沒(méi)什么不一樣，而且通常會(huì)努力爭(zhēng)取融入主流社會(huì)。就像靡初的媽媽要求靡初“你必須非常外向，你必須主動(dòng)向別人介紹自己”，看起來(lái)就是希望靡初通過(guò)在主流文化中“闖關(guān)”，盡可能變得“正?！?。

另有一些人，常常會(huì)通過(guò)無(wú)可避免的生活細(xì)節(jié)接觸到其他的殘障者，進(jìn)而，一種“原來(lái)你也在這兒”的感覺(jué)油然而生。這種關(guān)系的建立使得殘障者將殘障視為一種共同的文化認(rèn)同，并在自己與主流社會(huì)之間建立起一道屏障。不知靡初是否也曾與和自己處境相似的小伙伴相遇，獲得一種“回家”式的歸屬感呢？

或許，有人也會(huì)放下包袱，坦然將自己的差異視為一種特點(diǎn)而非缺點(diǎn)，這在某種程度上類(lèi)似于性少數(shù)群體的公開(kāi)“出柜”。這也是巖心尤其想與靡初溝通的，或許靡初可以嘗試著將自己身體上的特征視為組成獨(dú)特自我的不可缺少的一部分，直面這個(gè)本就差異紛繁的世界。就像作家史鐵生，正因其異于多數(shù)人的生命體驗(yàn)，才在當(dāng)代文學(xué)史上描繪了一片哲思深遠(yuǎn)的文學(xué)圖景；就像四季輪換，每一株花木都扮演著無(wú)可替代的角色，無(wú)論那一刻枝頭是蔥蘢還是黃葉。

更何況，從文化的角度看，所謂的“正?！币彩怯缮鐣?huì)界定的。與鷹的視覺(jué)、狗的嗅覺(jué)、蝙蝠利用回聲定位的空間知覺(jué)相比，可以說(shuō)人類(lèi)的感官要遲鈍得多；和大多數(shù)鳥(niǎo)類(lèi)相比，人更是完全不具備飛翔的能力。然而，我們卻從未因此覺(jué)得自己“殘障”或“不正?！?，反而將“特殊”、“另類(lèi)”等標(biāo)簽歸屬于和自己幾乎完全相同但只有一些微小差異的其他人，總是在群體內(nèi)部一層層劃分界限，這何其無(wú)趣，不是嗎？

因此，靡初或許可以試著將自己從“正?！被颉斑吘墶钡亩纸缰薪饷摮鰜?lái)，勇敢地做獨(dú)一無(wú)二的自己。

# 認(rèn)同、融合、超越

——散發(fā)別樣的芬芳 #

最后，針對(duì)靡初當(dāng)下的處境，巖心也思考了一些解決的途徑，供靡初參考。

首先， SMA 患者內(nèi)部一定有自己的社群，或許靡初可以嘗試找到并加入他們。從中你不僅可以得到家一般的溫暖，分享更適合于你的文化，還可以更便捷地獲取到一些現(xiàn)實(shí)的資源，如更好的康復(fù)渠道、更加無(wú)障礙的就業(yè)信息等。

其次，如果靡初覺(jué)得和健全人廣泛交往存在困難，也可以試著與跟你性格相合的一兩個(gè)人建立身后的友誼，再通過(guò)他們交到更多的朋友。研究表明，這種間接接觸，即通過(guò)朋友與外群體當(dāng)中的成員建立聯(lián)系，可以顯著減少人們對(duì)該成員的偏見(jiàn)并增加喜歡。

存在主義心理學(xué)家弗蘭克爾曾在納粹集中營(yíng)中被關(guān)押了十多年，在他的名著《活出生命的意義》中，曾有這樣一段話(huà)：“我們一定不能忘記，即使在看似毫無(wú)希望的境地，即使面對(duì)無(wú)可改變的厄運(yùn)，人們也能找到生命之意義。那時(shí)重要的是，能夠見(jiàn)證人類(lèi)潛能之極致，即人能夠?qū)€(gè)人的災(zāi)難轉(zhuǎn)化為勝利，將個(gè)人的厄運(yùn)轉(zhuǎn)化為人類(lèi)之成就?！本痛硕?，靡初所遭受的苦痛絕非是毫無(wú)意義的。終有一日，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，同樣是“生年不滿(mǎn)百”的一生，你卻獲得了遠(yuǎn)超常人的生命體驗(yàn)；而你于困境中每一次的奮力拼搏，都是一場(chǎng)生命的凱歌。

最后的最后，巖心祝愿靡初，終會(huì)像高山巔的一朵雪蓮，開(kāi)出自己的顏色，散發(fā)別樣的芬芳。

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